2024年7月30日，由北京新陽光慈善基金會（以下簡稱“新陽光”）主辦，北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院、深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院協(xié)辦的神經(jīng)纖維瘤專項基金項目啟動會圓滿舉辦。專項基金旨在為神經(jīng)纖維瘤病患者提供經(jīng)濟支持、醫(yī)療支持、心理援助等，推動神經(jīng)纖維瘤病診療技術(shù)的國際交流與發(fā)展。
參會嘉賓
北京新陽光慈善基金會理事長劉正琛、北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院院長兼腫瘤康復(fù)中心主任徐仲煌教授、北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院科教副院長兼胃腸腫瘤中心主任馬志強教授、深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院神經(jīng)外科主任陶蔚教授、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科門急診主任吳浩教授、深圳市泡泡家園神經(jīng)纖維瘤關(guān)愛中心患者代表王芳女士、深圳市泡泡家園神經(jīng)纖維瘤關(guān)愛中心患者家屬代表鄒楊女士共同出席啟動會，同時還有項目資助方北京字節(jié)跳動公益基金會等嘉賓，以及關(guān)注神經(jīng)纖維瘤病的熱心公益人士，通過線上線下的形式見證本次啟動會的召開。
項目介紹
新陽光理事長劉正琛介紹了基金會的發(fā)展歷程，發(fā)起神經(jīng)纖維瘤專項基金項目的初心，秉持著“用愛自己的心去愛別人”的宗旨，新陽光希望這次專項基金能夠支持到神經(jīng)纖維瘤病患者群體，通過給予患者經(jīng)濟支持、對醫(yī)學(xué)科研團隊支持、社會心理支持等，讓患者可以將“觀察和等待”轉(zhuǎn)變?yōu)?ldquo;立刻去行動”。本次項目的首期合作定點醫(yī)院是北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院和深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院，新陽光理事長劉正琛和秘書長王岸華，為這2家合作醫(yī)院揭牌。（其他定點醫(yī)院陸續(xù)加入中）
北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院院長兼腫瘤康復(fù)中心主任徐仲煌教授在啟動會上感謝了新陽光和字節(jié)跳動基金會的支持，并對醫(yī)療團隊的努力表示感謝。他希望以此次基金項目為基礎(chǔ)，進一步提升公益和醫(yī)療服務(wù)。徐教授介紹，美中愛瑞腫瘤醫(yī)院擁有先進設(shè)備，能夠為患者提供安全舒適的治療環(huán)境。醫(yī)院支持醫(yī)保和商業(yè)保險結(jié)算，并在慈善救助的幫助下，顯著減輕患者經(jīng)濟負擔(dān)。此外，醫(yī)院采用全程實時三級MDT多學(xué)科管理模式，實現(xiàn)患者全周期管理，不斷改進醫(yī)療質(zhì)量。
深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院的陶蔚教授在啟動會上介紹了華南醫(yī)院的綜合實力。陶教授介紹，華南醫(yī)院集醫(yī)療、教學(xué)和科研于一體，擁有47個?？崎T診和282個專病門診，提供高效的門急診和住院服務(wù)。尤其是神經(jīng)醫(yī)學(xué)中心專注于腦脊髓血管病和功能性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，配備先進設(shè)備和專業(yè)團隊。同時，醫(yī)院積極推進臨床研究和基礎(chǔ)科研，致力于提升醫(yī)療服務(wù)和創(chuàng)新能力。
項目啟動&聘任儀式
7月30日下午3點，北京新陽光慈善基金會理事長劉正琛先生、北京字節(jié)跳動公益基金會執(zhí)行理事長喬棟先生、副秘書長秦楠女士、北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院徐仲煌教授、深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院陶蔚教授、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院吳浩教授等6位嘉賓共同推開卷軸，宣布神經(jīng)纖維瘤專項基金項目正式啟動。
啟動儀式后，新陽光理事長劉正琛為7位嘉賓頒發(fā)專家聘書：
北京字節(jié)跳動公益基金會副秘書長秦楠女士、北京美中愛瑞腫瘤醫(yī)院徐仲煌教授、深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院陶蔚教授、新陽光醫(yī)學(xué)支持部負責(zé)人范依華先生、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院張鴻祺教授（代）、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院吳浩教授、北京協(xié)和醫(yī)院霍力教授（代）
醫(yī)者風(fēng)采
首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院吳浩教授做了神經(jīng)纖維瘤疾病現(xiàn)狀的專題分享，就NF1的成因、癥狀、治療現(xiàn)狀進行了全面介紹。吳教授還強調(diào)了多學(xué)科診療團隊（MDT）模式的重要性，并展望了基因治療、藥物篩選和免疫療法等未來研究方向，以期提升患者治療效果與生活質(zhì)量。
在互動提問環(huán)節(jié)，一位患兒家長提到：“作為患者家屬內(nèi)心經(jīng)常焦慮，神經(jīng)纖維瘤專項基金的啟動讓我們看到了希望。”現(xiàn)場青年醫(yī)生積極參與，與各位醫(yī)學(xué)專家們進行了深入交流。此外，線上病友們也在直播間積極互動，與醫(yī)學(xué)專家們進行提問。這種線上線下的熱烈互動展示了醫(yī)患的緊密聯(lián)系，以及大家對專項基金未來發(fā)展的共同關(guān)注。
螞蟻集團助力農(nóng)村女性參與到AI事業(yè)的相關(guān)實踐舉例。關(guān)注到鄉(xiāng)村女性的發(fā)展訴求,5年前,螞蟻集團聯(lián)合中國婦女發(fā)展基金會發(fā)起了“AI豆計劃”人工智能孵化項目,通過支持欠發(fā)達縣域建立數(shù)字就業(yè)中心,引入數(shù)字就業(yè)機會,提供數(shù)據(jù)標注職業(yè)技能培訓(xùn)等,幫助鄉(xiāng)村女性成為數(shù)據(jù)標注師、在地就業(yè)。
病友故事
深圳市泡泡家園神經(jīng)纖維瘤病關(guān)愛中心的聯(lián)合創(chuàng)始人兼主任王芳女士，從她自身作為NF1患者的經(jīng)歷出發(fā)，講述了自己如何因病關(guān)注NF群體并創(chuàng)立泡泡家園的心路歷程。王芳女士提到，泡泡家園在面對諸多挑戰(zhàn)時，仍致力于為神經(jīng)纖維瘤病患者提供支持，積極推動相關(guān)科研和臨床治療，同時努力提升患者的生活質(zhì)量和社會認知。
泡泡家園神經(jīng)纖維瘤病關(guān)愛中心的傳播部主任鄒楊女士，則分享了她與兒子滿滿的故事。滿滿自出生起便患有神經(jīng)纖維瘤病，經(jīng)歷了漫長而艱難的求醫(yī)和治療過程。鄒楊女士提到，正因為了解家屬的不易，泡泡家園通過多種方式提高公眾對NF的認識，包括線上教育、專家訪談和茶話會等，希望能夠推動社會對NF患者的關(guān)注和理解。
大會尾聲，馬志強教授對會議作總結(jié)發(fā)言，感謝各位專家的到來，感謝大家對神經(jīng)纖維瘤病的關(guān)注。項目啟動會在參會嘉賓的掌聲中圓滿結(jié)束，希望以本次啟動會為契機，能夠為神經(jīng)纖維瘤病患者帶來新的希望，推動神經(jīng)纖維瘤病治療的進步與發(fā)展。
溫暖瞬間
一位患者家屬專程從廣州趕來參加啟動會，并為吳浩教授獻上鮮花，這份感謝之情表達了對醫(yī)者仁心的深切敬意。我們看到，在醫(yī)學(xué)探索的道路上，醫(yī)者并不孤單，他們承載著患者的希望和家屬的期盼。未來，希望在神經(jīng)纖維瘤專項基金的幫助下，能為更多患者點亮希望之光，共同開創(chuàng)神經(jīng)纖維瘤病治療的新篇章。
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